Koleżanki i Koledzy,
organizowana jest zbiórka dla córki Kolegi z Braci Myśliwskiej.
Czasami nie trzeba wiele żeby pomóc. Każdy grosz na wagę złota.
https://pomagam.pl/9tyhkm?fbclid=IwAR1YuCym3kvzNkTFGc6LP81C3jQ2ngP8-hxRlQL_Ii6S60stV5CieF9a7Ro
,, Nasza córka Amelia ma 13 lat. Od urodzenia choruje na nerwiakowłókniakowatość – NF1. Jest to choroba genetyczna, która wymaga wielospecjalistycznego leczenia i wizyt u wielu lekarzy: neurologa, kardiologa, laryngologa, okulisty, ortopedy, psychologa. Głównym objawem tej choroby są guzy, które powstają na nerwach. Guzy te powiększając się uciskają na narządy wewnętrzne, powodując ich dysfunkcje. Amelia ma nerwiakowłókniaka splotowatego w okolicy skroniowej, który jest nieoperacyjny. Pojawił się również guz w jamie brzusznej w okolicy naczyń biodrowych.
Nasza córka weszła w okres dojrzewania i choroba bardzo się zaostrzyła, guzy bardzo szybko rosną. Ratunkiem dla niej jest lek o nazwie Selumetynib (Koselugo). Po jego podaniu guzy zmniejszają się. Jednak jest on nierefundowany i bardzo drogi. Koszt trzymiesięcznej kuracji tym lekiem wynosi około 410 tysięcy złotych. Nie jesteśmy w stanie samodzielnie zebrać takiej kwoty, a lek potrzebny jest natychmiast. Jesteśmy pod stałą kontrolą Kliniki Specjalistycznej w Bydgoszczy.
Bardzo prosimy o pomoc dla naszego dziecka. ”
Darz Bór
